(con)vivendo com Tourette


*Natália Raposo
Ficou acertado que todas as sextas-feiras eu escreveria aqui neste espaço. Ficou acertado que eu escreveria sempre sobre Tourette.
“Ah, mas você também pode escrever sobre outras coisas. Você escreve tão bem.”
“Dá licença, me deixa que eu quero escrever SOBRE TOURETTE”.
“Então tá.”
Desde que estou junto com Giba, e principalmente depois que passamos a morar na mesma casinha, eu pareço uma mãe que recebeu um diagnóstico de Síndrome de Tourette (ST). Desde então eu estou sempre pesquisando, lendo artigos, me informando… procurando saber mais sobre a doença e, consequentemente, tentando entender melhor algumas particularidades dele e compreendendo, a partir daí, que determinadas coisas que ele faz (e que me incomodam) não são culpa dele, mas sim manifestações da ST. Parece que do nada eu pari um menino de 41 anos; é meio louco isso. Mas é como me disse a Daniela Torres, do blog Nossas Vidas com Tourette: quem ama e está presente quer conhecer a síndrome, quer ajudar.
Para quem ainda não sabe, a Síndrome de Tourette é um distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado por múltiplos tiques motores e vocais. Os tiques se manifestam de formas e intensidades diferentes em cada momento da vida do portador da ST; e em pessoas diferentes, a doença também pode ter manifestações bem diversas. A doença não tem cura, mas o uso de medicamentos, aliado ao tratamento psicológico e/ou terapias alternativas é capaz de controlar os tiques e minimizar os danos psicossociais que a doença traz ao portador.
Não bastassem os tiques – que, não raro, causam dores físicas -, a ST apresenta o que os médicos chamam de comorbidade com o Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) e com o Transtorno de Hiperatividade com Déficit de Atenção (TDAH). Eu gosto de chamar de doenças “acessórias”. Ou seja, a pessoa que tem ST quase sempre também tem TOC e TDAH.
Daí, além de a pessoa já não ter uma vida fácil, ainda esbarra na ignorância, no preconceito e na intolerância de gente besta que não sabe lidar com o que é diferente do seu próprio umbigo. Não sei se foi nisso que Giba pensou quando escreveu A Maldição de Tourette, mas eu interpretei que foi algo como fazer cada personagem da história dele ver qual foi o seu papel na sua trajetória com a Tourette (e olha que nem todo mundo teve uma participação muito bonita nessa história!).
Lembro que depois de ler o livro de Giba pela primeira vez, pensei: “Como esse cara tá vivo pra contar a história?”. Precisei ligar para ele, dizer que admirava a sua coragem de se expor daquela forma e, principalmente, a sua coragem de – com todos os percalços – não ter parado a vida, não ter desistido de buscar um desfecho menos doloroso.
Hoje, os tiques dele são praticamente controlados. Ele ainda faz umas vocalizações que me espantam quando estou distraída; tem várias manifestações de TOC que podem ser irritantes; tem a hiperatividade que o faz andar de um lado para o outro um bilhão de vezes (o que me irrita muuuito, principalmente quando estou estudando. Chega a ser desesperador o ploft ploft do chinelo no assoalho); e tem o déficit de atenção, que, às vezes, me obriga a repetir uma história duas (ou mais) vezes porque ele viajou no meio da narrativa e não entendeu nada do que eu disse.
Viver com a Tourette não é fácil e conviver com ela também não. Mas o que é o tique pequenininho perto do tamanho do amor e da boa vontade? É quase nada, é só um detalhe.
Importa que haja amor.
*Natália Raposo escreve sobre Síndrome de Tourette, às sextas. Nos outros dias da semana pode ser encontrada aqui, ali e acolá: Um Pouco de Bossa, Dia de Sopa, Céu do Dia.
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9 comentários

  1. Linda a tua mensagem Natalia, adorei.
    Natural e divertida a sua narração, gostosa de ler. Acho q vc conhece bem toda a parafernália em nossas cabeças. Também tenho ST, converso sempre com a Dani e outros companheiros da ST (Colômbia, Itália, a ST está por todo lado,…incrível e ninguém sabe o que é exatamente. Gostaria de compartilhar seu texto, achei formidável, já estou te acompanhando no blog. Grande beijo.

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  2. Olá, Nat, bom saber que você se interessou em entender a ST antes mesmo de se apaixonar pelo Giba. Melhor ainda saber que estão super bem. Sabemos como é difícil a convivência mas, quando gostamos é isso mesmo. Agora, de vez em quando ele é sem noção mesmo e sabe disso. Gostei do texto.
    Abraços,
    Sergio Travassos

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  3. Natália,finalmente encontrei alguém que pudesse vislumbrar o que passei com Giba por 41 anos( na verdade, 38) e quiçá me entender.Houve momentos, dias até, de completa impaciência de minha parte, antes de saber do que se tratava. E eu me culpava por isso. Muitas pessoas poderiam pensar que não havia amor,…mas era só o que havia, aliada à frustração e ao sentimento de impotência de resolver a situação.
    Obrigada por amar meu filho.
    Ass: A Mãe de Giba.

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  4. Texto muito bem esclarecido da ST.
    Pra quem lê, entende mas não sabe a realidade de um convivio com o Touretteano, eu tmb sou portador da ST e sofri desde pequeno. Hj sou controlado pelo remédio, mas ainda faço um pouco os tics.

    Giba é um grande amigo (Braço), irmão em ST.
    Fico muito feliz por estar numa nova jornada de sua vida e melhor, com um amor. Parabéns ao casal!!!

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  5. Tu sabe como eu sou capaz de chorar até com propaganda de margarina… Agora, imagina com um texto tão delicado assim? Me emocionou profundamente, a garganta ficou apertadinha aqui! Muita saudade de tu e de ouvir o Giba cantando pra nós!

    Beijos, adorei a ideia do blog, o tema deve ser divulgado!

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  6. Minha filha,lindo tudo que você escreveu,lógico que fiquei emocionada,acho que esse coração maravilhoso que você tem,tenho certeza que é extensão do coração da sua velha mãe.É muito lindo o amor que você tem pelo Giba e ele por você,Deus abençôe sempre a união de vocês. Joana Raposo.

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