O manifesto, a Tourette e a (falta de) unidade



*Natália Raposo
Depois que pari um “bebê” com ST e, em decorrência disso, comecei a pesquisar muito sobre Síndrome de Tourette, descobri muita coisa sobre a doença, sobre medicações, doenças acessórias (a tal da comorbidade com o TOC e o TDAH), preconceito e discriminações contra os portadores de Tourette e entre os próprios portadores (sim, isso mesmo!). Descobri também – o que eu já imaginava – a inexistência de legislação que assegure direitos a essas pessoas; o segmento da pessoa com deficiência, por exemplo, que é articulado há muito mais tempo e cuja militância é visível, continua dia a dia galgando novas conquistas. Já o segmento de portadores e familiares de pessoas com Síndrome de Tourette parece ainda não ter entendido que sozinho não se chega a lugar algum. 
Não sei se porque é grande o desconhecimento sobre a doença as pessoas acabam se fechando na sua própria dor e ficando ali quietinhas, conformadas com a situação, desacreditando de qualquer mudança que lhes possibilite melhores condições de vida. Não sei se por vergonha de se expor (tem gente que gosta de esconder doença, vai saber…), muitos seguem numa caminhada solitária, apenas com a pseudo companhia dos profissionais de saúde.
Acontece que os profissionais de saúde que tratam pessoas com Síndrome de Tourette, por mais que sejam estudiosos do assunto e verdadeiramente comprometidos com a causa (falo de causa, não de ciência!), ainda assim não sabem o que passa alguém que dorme e acorda acompanhado de tiques, de pensamentos obsessivos, de compulsões, ansiedade e esses companheiros que integram o time da ST.
Eu não sei o que essas pessoas passam, por mais que eu me esforce para entender! Do mesmo jeito que posso militar nas causas LGBT e étnico-raciais dos movimentos negros, mas – ainda assim – a legitimidade da fala continua sendo das pessoas que são oprimidas nessas questões.
Sim, mas onde eu quero chegar com isso?
A reflexão que deve ser feita é que os portadores de Tourette devem ser protagonistas da sua própria história, devem questionar as condições que a sociedade em que vivem atualmente lhes proporciona, devem se articular conjuntamente na busca incansável por seus direitos. E foi nesse sentido que foi escrito o Manifesto dos Portadores da Síndrome de Tourette, no sentido de empoderar tais pessoas, de embasar os questionamentos, de reforçar a necessidade de luta diária, bem como de esclarecer a sociedade em geral a respeito da doença. O manifesto completo pode ser lido aqui.
“É preciso que se esclareça que não queremos ser reconhecidos como incapazes para o trabalho ou para cursar a escola regular, mas sim que temos limitações, ditadas pela própria conduta da sociedade que se incomoda com os tiques, principalmente por desinformação e discriminação, o que nos impede de sermos inseridos no contexto social. E é nesse contexto que gostaríamos de ver reconhecida a necessidade de proteção especial que possa afastar esses obstáculos à nossa inserção social.

O importante é que o Estado assuma o seu papel, ou seja, igualdade de oportunidades a todos os cidadãos, sem distinção. O direito dos grupos vulneráveis tem que ser respeitado e os portadores da Síndrome de Tourette têm que ser reconhecidos como tal.” – diz um trecho do manifesto.
Eu entendo esse manifesto como uma ferramenta de aglutinação de portadores de Tourette em torno de seus objetivos comuns. É necessário e salutar que familiares, amigos e profissionais de saúde também se juntem nessa jornada. Entretanto, é primordial haver a consciência da urgência do protagonismo dos portadores e o entendimento de que a unidade é o caminho.

*Natália Raposo escreve, neste espaço, sobre Síndrome de Tourette, às sextas-feiras.
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5 comentários

  1. Eu também sou mãe de seu bebê e sei quão dura é essa jornada. E o desconhecimento, diria até ignorância, dos profissionais que se defrontam com pacientes portadores dessa Síndrome é cruel.
    Tentei colocá-lo como meu dependente no Ministério da Fazenda, onde eu trabalhava e de onde atualmente sou aposentada, e meu pedido foi negado. A “competente” Junta Médica nada encontrou que justificasse esse benefício. Meu filho tem 42 anos e jamais teve uma Carteira de Trabalho assinada, jamais conseguiu um emprego, por pura discriminação: sempre foi considerado doido e/ou drogado, e vive inteiramente às minhas expensas. É um batalhador incansável: trava e ganha uma luta, diariamente, contra todas as mazelas que acompanham essa maldita Síndrome.
    Mas creio que a Síndrome da Ignorância que campeia esta nossa sociedade parece ser a maior de todas elas.
    Rosa Maria.

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  2. Sou portador também e Giba, não há lugar na sociedade para nós, os tiques incomodam e as pessoas fazem de tudo com perseguições e humilhações para que vamos embora pra sempre dos ambientes sociais. Recomendo à você meu amigo que incorpore mais e atualize esse manifesto à fim de enviá-lo ao presidente da república em 2019 e pedir que inclua a síndrome de tourette na lei de deficiências nos garantindo amparo financeiro para nossa subsistência! Um abraço.

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