Mães… e a Tourette


*Rosa Maria Salvi da Carvalheira

Fiquei triste ao visitar meu filho ontem, pois o encontrei depressivo pelo comentário que postei em seu blog: meu dependente.
Ele nada me disse, mas conheço meu filho: eu sou Mãe. 
Não é nada agradável uma pessoa da enorme capacidade dele, com um Q.I. na estratosfera, continuar sem possibilidade de se sustentar financeiramente. Isto o magoa profundamente. E não é por falta de querer: é por fazermos parte de uma sociedade cruel, elitista, execrável, que determina padrões de normalidade sem os quais ninguém entra no mercado de trabalho. Isto é inadmissível!
E o que é “normalidade”? Não seria melhor trocar este termo por capacidade? Por possibilidade? Em que época estamos? No século XIX? Ou, quiçá, bem anterior a isto…? 
O Tourrético é uma pessoa, nas mais das vezes, com enorme capacidade, preso em um corpo que ele não domina, um corpo que não o obedece. Casos há em que os tiques não são tão aparentes, e que o dano cerebral é enorme. 
Mas por quê desconhecer isto?
Urge que providências sejam tomadas com vistas à inclusão desses portadores da Síndrome de Tourette na sociedade. E isto não é caso para se pensar amanhã . Alguém já disse que: “Hoje é o amanhã com o qual você se preocupou ontem”. 
É HOJE! A hora é esta! 
E foi por este motivo que meu filho, querendo ajudar os portadores de Tourette e seus familiares, elaborou um Manifesto que vem sendo divulgado na imprensa escrita, falada, televisionada e assim por diante: enfim, na mídia (termo mais abrangente). Sua intenção é a de que este Manifesto chegue aos ouvidos de nossos parlamentares. 
Urge que os políticos, através dos órgãos governamentais, encontrem solução para o problema. Mas, para isso, é preciso que eles saiam da bendita ignorância em que se encontram. 
De que adiantam Congressos Médicos e/ou Palestras sobre a Síndrome, quando tudo acaba em pizza? É só blá, blá, blá. Um bando de Carolina sentada à janela vendo a vida passar. 
Não é com eles…são meros espectadores… E faturam os lauréis em cima disto, mas nada fazem de concreto. 
Só não vê quem não quer. 
Há vários modos de se tentar fazer ouvir e ser visto. Os palestinos lançam mão de ataques terroristas e sequestros. Meu filho, como Lutero, preferiu um simples Manifesto, que de simples nada tem: é denso, complexo, bem embasado. 
É preciso que o ouçam, e quem de Direito aja! 
Entre picos de depressão, alcoolismo, pancreatites, remédios controlados tarja preta, desesperanças e esperanças, Giba, qual Fênix, renasce diariamente. É um batalhador e não esmorece jamais. Às vezes para um pouco, pois está em crise existencial, mas sempre se supera, a cada volta. 
E seu sonho é do tamanho de seu Deus. 
Hoje, ele elegeu por Missão ajudar seus “irmãos em Tourette” como ele carinhosamente os apelida. 
Não podemos querer que um cadeirante saia milagrosamente do lugar onde esteja e ande…ou corra, com suas próprias pernas. É preciso que alguém o auxilie ou lhe dê as ferramentas necessárias para tal mister (uma cadeira, por exemplo).
Assim terá que ser com os Tourréticos. 
Querer que um Tourrético passe em um concurso com matérias como Matemática (quando têm déficit de atenção pelos tiques (vocálicos ou não), pelos esgares contorcidos de seu rosto e olhos, por seu permanente piscar e balançar da cabeça, dentre tantas outras manifestações exteriores dessa Síndrome, que o impedem de se concentrar) é querer um milagre.
E o que não dizer do aprendizado de uma língua estrangeira, quando muitos sequer conseguem escrever corretamente a sua própria língua…por dislexia. 
Mas não lhes falta inteligência e/ou aptidão para várias tarefas. Cada caso é um caso e precisamos distingui-los. 
Sim, o rosário é longo. Não se trata de uma simples Ave Maria. 
Ver um filme como “O Primeiro de Classe” não indica que todos possam chegar onde o protagonista chegou: sua doença foi detectada precocemente, e ele habitava e habita um país de primeiro mundo, onde teve e tem acesso a toda a proteção que a Síndrome exige. E ele é um, em um milhão. 
Nem todos os pintores são um Van Gogh. 
Abramos nossos olhos e sobretudo nossos corações. Amemos com inteligência e pensemos com amor. 
A causa é nobre, e Giba levantou essa Bandeira com todo o seu ser. 
Unamo-nos a ele! 
Parabéns, meu filho! 

Mainha

*Rosa Maria Salvi da Carvalheira, mãe de Giba, um portador da Síndrome de Tourette.

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6 comentários

  1. Muito interessante e beneficiante para muitas mães.
    Falou e disse.
    Amanhã qd minha mãe acordar eu vou mostrar pra ela.
    Muita gente precisa ler esse texto.

    ZeiChan

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  2. VOCÊ, COMO MÃE, CONSEGUIU EXPRESSAR DE FORMA MUITO REAL, O SENTIMENTO DE QUEM VIVÊNCIA ESSA SITUAÇÃO.NÃO SÓ MANIFESTOU O SENTIMENTO DOS TOURRÉTICOS, MAS SIM, DE NÓS FAMILIARES. AO LER O TEXTO, TIVE UM MOMENTO DE CATARSE. TEXTO MARAVILHOSO, QUE CHEGUE NAS MÃOS DAS PESSOAS CERTAS…UTOPIA? NÃO , FÉ.

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  3. Rosa Maria,
    Só tenho a agradecer a vc que, com todas as dificuldades, que eu (como mãe de tourrético) bem sei, se manteve sempre ao lado de seu filho. Deu a ele o alicerce necessário para que ele se tornasse um lutador. O manifesto que ele idealizou e efetivou pode nos trazer bons frutos. É o que espero, e me coloco à disposição para ajudar de alguma forma. Só pessoas determinadas, inteligentes e generosas tem a capacidade de ter iniciativas como
    essa. Parabéns!!! Elenise

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  4. Faço das suas palavras, as minhas. Tb tenho um filho com tourette e sei das grandes dificuldades que ele passou e ainda passa. Preconceitos, discriminações, deboches, inseguranças, etc. Mas, com a Graça de Deus, muitos obstáculos já foram superados e a Vitória na vida dele a cada dia se solidifica. Lutarei por meu filho por toda a vida, pq ele merece, por ser uma grande pessoa, um ser iluminado. É a maior alegria da minha vida. Nós somos o alicerce dos nossos filhos, a luta é diária, mas, com toda a certeza, VENCEREMOS! Obrigada ao Giba e a vc mãe, por essa atitude em se manifestarem ao falar dessa síndrome tão pouco divulgada. O filme ” O Primeiro da Classe ” mostra bem o que um portador de tourette passa. Seria muito bom que todos vissem o manifesto do Giba, onde trata do assunto com muita peculiaridade. Tb me coloco à disposição para o que precisar.
    A Vitória será de todos nós.
    Parabéns! Abraços!
    Rosangela.

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  5. Sinto- me fragilizada ! Sou mãe de um portador da ST. Não tenho como ajudar meu filho e isso mim angustia. Rafa é inteligente mas ninguém ver seu lado bom ,só enxerga a doença, e por conta disso não terminou os estudos. Mas ainda há ESPERANÇA a fragilidade é natural do ser humano,o Giba não veio a este mundo em vão. O nosso Deus contempla todas as coisas. Existem pessoas que oram por ele e ele vai conseguir o seu objetivo. Tenha força Mãe na palavra de Deus diz: Quando estou fraco aí é que sou forte! Essa fortaleza é Deus que te Dá siga em frente não pare no caminho. O Senhor é contigo! GUIOMAR Mãe de RAFAEL

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  6. Meu filho foi diagnosticado a uns 3 meses com st eu ainda estou perdida não conheço quase nada sobre o assunto estou pesquisando em tds os sites mais por falta de conhecimento fico cada vez mais triste e preocupada preciso realmente de ajuda estou pior q ele agradeço atenção de tds

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