Muito além dos tiques…

*Natália Raposo
Quando eu li A Maldição de Tourette, conheci Giba, comecei a pesquisar sobre a síndrome e conversar com ele sobre o assunto, eu achei realmente que estava super entendida das coisas, que estava por dentro da Tourette. Eu já sabia que a ST é caracterizada por tiques motores e vocais, que se manifesta em comorbidade com o Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) e o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), que ainda não tem cura e que causa graves prejuízos sociais aos portadores.
Com as pesquisas, eu descobri que não há sequer uma única medicação que seja indicada exatamente para Síndrome de Tourette e que, por esse motivo, os medicamentos administrados no tratamento da doença reagem de formas tão diferentes em cada portador (um remédio que reduz os tiques em uma determinada pessoa pode aumentá-los ainda mais em outra, por exemplo). Mas essa informação ainda não era suficiente; era técnica demais.
Para entender realmente sobre Tourette é preciso dormir e acordar com ela, é preciso conviver dia a dia com um portador e com essa síndrome que chega a ser quase palpável. São tantas manifestações e nuanças dessa maldição que a ST é como um monstrinho com existência quase física. Para entender a ST é preciso convivência, mas também não é só isso; esse é apenas o primeiro passo. É preciso, além disso (e sobretudo), ter amor e boa vontade; é preciso estar disposto a entender o que se passa na cabeça de quem sequer consegue entender perfeitamente a si mesmo.
Eu tento de todas as formas me colocar no lugar de Giba e tentar entender como ele pensa, como ele vê o mundo pelas lentes da Tourette. Às vezes, eu consigo; mas outras vezes, não. É difícil para mim compreender esse eterno sentimento de inadequação, a depressão que orbita incansavelmente em torno dele, os pensamentos obsessivos que fazem parte do pacote do TOC e as compulsões que vêm depois…
Os pensamentos obsessivos… ah, esses são os piores. Arrisco a dizer (apenas arrisco, porque a legitimidade para falar em nome da Tourette só tem mesmo é quem foi presenteado com a doença) que as obsessões são bem piores que os tiques por serem mais dificilmente controladas. Com a experiência do grupo Síndrome de Tourette, TOC e TDAH conheci um monte de gente que toma medicação todo dia e não faz mais tiques, maaaas… pensa em suicídio, acha que vai morrer num ônibus lotado, desistiu de estudar, se revolta com a não aceitação do mundo…
Dá para culpar essas pessoas? Não dá.
Só que quando você não está verdadeiramente empenhado em tentar entendê-las é mais fácil falar que elas praticam auto-piedade, que a vida é difícil para todo mundo, que todo mundo tem problemas e que não estamos sendo pagos para nos envolvermos com os problemas dos outros. Claro que isso também acontece. Claro que entre os “tourréticos” há os “auto-piedosos” (assim como há em qualquer meio), claro que às vezes a carga de problemas de terceiros é pesada demais para carregar junto com as nossas próprias, mas na maioria dos casos o que acontece é um caso clássico de “no dos outros é refresco”.
Ainda me falta aprender muita coisa sobre Tourette, mas eu já sei que a vida de quem recebeu esse presente de grego sempre vai ser mais difícil do que a minha (que sou saudável), ainda que estejamos nas mesmas condições sócio-econômicas e culturais. Sempre vai ter alguém enxergando o portador de ST apenas como um diagnóstico, e o próprio portador tem uma vida inteira para lutar contra uma série de fantasmas que povoam o universo da ST.
Palavras-chave: síndrome de tourette, informação, amor, boa vontade.
*Natália Raposo finalmente entendeu que os tiques são só a ponta do iceberg da Síndrome de Tourette.
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Um comentário

  1. Muito bem explicado, Natália.
    E além dos demônios em suas cabeças(esses monstrinhos que aparecem em diversas formas das comorbidades), há o exército de demônios externos impregnados de PRECONCEITO e de IGNORÂNCIA, que põem “pra baixo” os Tourréticos, como se eles fossem uns inúteis, ociosos, dependentes por opção, etc, etc. No entanto, na batalha diária que travam para sobreviverem às mil investidas internas e externas desses “demônios”, os Tourréticos são, nas mais das vezes, heróis anônimos, desconhecidos, desprezados.
    É como você bem sintetizou: “no dos outros, é refresco”.
    Rosa Maria.

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