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| O menino da direita tem Síndrome de Tourette… |
*Natália Raposo
Quantas vezes você já foi atendido por um médico com Síndrome de Tourette? Quantos repórteres você já viu na televisão piscando os olhos ou entortando a cabeça? Em quantas lojas você já foi recebido por um vendedor que fazia tiques? Quantos garçons que fazem tiques vocais você já conheceu?
Gostaria de ter outra resposta, mas infelizmente tenho apenas uma negativa para todas as questões anteriores. Até hoje não conheci nenhum portador de Tourette que manifeste (ou tenha manifestado) tiques muito elaborados e que seja um profissional de sucesso, trabalhe com carteira assinada, recolha FGTS, INSS e esteja devidamente enquadrado no Estado coercitivo e desigual.
“Ah, mas pessoas com Tourette geralmente têm dons artísticos, inclinações para as artes, música… e podem correr por fora do mercado formal”, alguém certamente irá me dizer (ou apenas pensar).
Concordo. Mas essa deveria ser mais uma opção, e não a única.
Os que têm a “sorte” de ter tiques leves a moderados ainda logram algum êxito, mas aqueles a quem ficaram reservados tiques complexos e severos não têm sequer qualidade de vida – visto inclusive os problemas de saúde que decorrem da intensidade dos tiques – então como conseguir alguma oportunidade que lhes garanta inserção no mundo do trabalho?
Para que isso aconteça, é necessário e urgente sim que ocorram avanços legislativos, é preciso haver algum tipo de legislação que resguarde o direito ao trabalho e à renda para os portadores de Tourette, e benefícios em caso de impossibilidade de trabalhar, como acontece com diversos “tourréticos”. Ou alguém realmente acha que órgãos públicos e empresas privadas empregariam pessoas com deficiência, por exemplo, se não houvesse uma lei que os obrigasse a isso? Poderiam até fazê-lo, mas certamente tais pessoas não seriam candidatos prioritários.
Pode ser que as crianças “tourréticas” de hoje encontrem menos dificuldade para se colocarem no mercado de trabalho daqui a 20 anos, uma vez que o diagnóstico e o tratamento precoces lhes dá maior possibilidade de chegarem à fase adulta com os tiques completamente controlados e conseguindo conviver em harmonia com as comorbidades – sobretudo o TOC.
Maaas…
E as pessoas adultas (de 30, 40, 50 anos) que têm Tourette e pouco ou nunca tiveram oportunidades de trabalho por causa da síndrome, fazem o quê? Sentam e esperam a morte chegar?! Vendem (tentam vender, melhor dizendo) sapatos, Avon? Seguram-se no discurso religioso de fé?
Eu sei que não está fácil para ninguém; não está fácil para mim, nem para um monte de gente saudável e capaz que eu conheço e que está desempregada há um tempão. Sei que a vida é difícil e que é preciso correr atrás. O que eu não aceito é: a) que tentem me convencer de que a dificuldade que um portador de Tourette encontra nessa seara que é o mercado de trabalho é a mesma que eu – completamente saudável – encontro; b) que tentem me convencer de que injeções diárias de força e fé à espera de que do céu caia alguma coisa que não seja chuva vá resolver efetivamente alguma demanda das pessoas com ST.
*Natália Raposo, às vezes, cansa de brincar de Augusto Cury.
Giba Carvalheira 
Muito bom seu texto. Bastante realista. É difícil encontrar pessoas que falam sobre ST sem tê-la ou sem ser mãe, e ainda sem demagogia. Às vezes penso na possibilidade de algum escritor de novelas incluir um personagem com ST.
Maria Elenise
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Brilhante texto, Natália!
Você se supera diariamente!
Esse seu texto deveria ser lido pelo Universo! E aplaudido, de pé!
Rosa Maria.
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texto bem reflexivo, é difícil pensar que um tourrete um dia pode até passar fome se os pais morrerem e ele não ter uma renda. votamos nesses políticos sem vergonha ai para pensar coisas de futuro e os cara vem mexer em reforma da previdência pra ferrar mais o pobre, e assim vamos levando.
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