Mês de Conscientização sobre a Síndrome de Tourette

Martina sobre Giba Carvalheira

*Natália Raposo

No último dia 15 (quarta-feira) teve início o Mês de Conscientização da Síndrome de Tourette, comemorado entre os dias 15 de maio e 15 de junho. Pelo que eu andei lendo, a história começou nos Estados Unidos e foi se espalhando por outros países. Não sei se é considerada uma data internacional, mas, em todo caso, é uma oportunidade muito válida para focar na conscientização acerca da doença, tentando fazer o melhor que cada um for capaz para disseminar informações que colaborem na luta contra o preconceito e a discriminação que sofrem os portadores de Tourette.
Pelo que eu pesquisei (corrijam-me se eu estiver errada), a criação do mês comemorativo foi uma iniciativa da TSA – Tourette Syndrome Association, a Associação Nacional de Síndrome de Tourette dos Estados Unidos. Segundo a página da entidade, eles seriam a única organização nacional de saúde, sem fins lucrativos para atender a pessoas com Tourette. Se são a única no mundo todo, eu não tenho como saber, mas sei que eles existem desde 1972, e em termos de pesquisas sobre ST isso é muita coisa! Basta saber que os “tourréticos” nascidos no Brasil antes da década de 1980 levaram muito, muito tempo para serem diagnosticados porque ninguém sabia que doença era essa (se até hoje há muitos médicos que não sabem o que é…)!
Continuando a história… em 2005, o Congresso Nacional Americano apresentou uma resolução reconhecendo diversas questões referentes aos portadores de Tourette, dentre as quais: a necessidade de tratamento adequado, a importância do diagnóstico precoce e da sensibilização do público para a Tourette. Além disso, também manifestaram apoio ao Mês de Conscientização sobre a Síndrome de Tourette, criado pela TSA, em 1997.
Não apenas os Estados Unidos, mas também diversos países me parecem (digo “parecem” porque é uma impressão de quem está de fora e distante geograficamente) bem mais organizados e próximos de alcançar (alguns já alcançaram) benefícios reais para quem tem Tourette do que o Brasil.
Eu realmente não sei a quantas andam as pesquisas científicas da área no Brasil, não sei também qual é o nível de desenvolvimento tecnológico que o país tem para desenvolver tais pesquisas. Mas consigo perceber – embora sem pesquisas empíricas que comprovem minhas hipóteses – que é preciso haver uma mudança de mentalidade de diversos atores sociais que co-habitam os campos de força da Síndrome de Tourette.
Ademais, aproveitemos o mês que se iniciou no último dia 15 para promover a conscientização sobre a ST, incentivar a educação – na escola, no trabalho ou em qualquer círculo social do qual você faça parte -, e trabalhar na redução dos estigmas que acompanham os portadores de Tourette.
E que pelo menos nesse Mês de Conscientização sobre a Síndrome de Tourette cada um consiga domar o próprio ego e dar o seu melhor contornando as faíscas das fogueiras de vaidades.

*Natália Raposo ama alguém que tem Síndrome de Tourette.

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4 comentários

  1. Muito bem colocado, Natália!
    E pensar que, os próprios familiares dos Tourréticos não se apercebem do quanto magoam seus filhos e portadores de tal Síndrome, quando não falar em que os discriminam!!!…
    É uma postura execrável e intolerável de se conceber…mas… infelizmente…acontece!!. Pasmem!!!

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  2. Maravilhosa Martina! Parabéns por sua atitude de engajamento nessa luta contra a incompreensão acerca dos Tourréticos e dos inúmeros preconceitos que os atingem.
    Amo você e sua atitude.
    Vovó.

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  3. Interessante seu ponto de vista Natália, pois somos todos iguais, merecemos respeito e dignidade da sociedade. Somos capacitados como todos em um unico circulo vicioso são.

    Carlos Henrique!!!

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  4. Não tem coisa pior na vida que o fato de não ser percebido como realmente somos.Isto leva à exclusão das pessoas acometidas com esta e outras sindromes.

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