Entrevista: Virginia Cruz Viktorovich

*Natália Raposo
Quando há um diagnóstico de Síndrome de Tourette, o apoio, o amor e a compreensão da família e dos amigos são imprescindíveis. É inquestionável, por exemplo, a dedicação das mães no sentido de tornar menos dolorosa a vida dos filhos portadores de Tourette. Entretanto, o que eu não me canso de defender – e acho que todo mundo já sabe – é a necessidade de que os portadores de ST assumam o protagonismo da sua própria causa (e das suas vidas). Nesse sentido, mesmo as crianças devem assumir seus papéis “como sujeitos de direitos civis, humanos e sociais garantidos na Constituição e nas leis” (ECA, 1990).
E foi a partir desse pensamento que eu escolhi a Virginia Viktorovich, portadora de ST, para iniciar uma pequena série de entrevistas sobre a síndrome e a convivência com ela.

Virginia Viktorovich é psicóloga, advogada e portadora da Síndrome de Tourette.
Em você a Tourette se manifestou de forma severa desde o início ou seus tiques foram piorando com o passar do tempo? Com quantos anos os primeiros tiques apareceram? Quais tiques você considera que tenham sido os piores?
VV: Eu tive os primeiros sintomas da ST aos 5 anos de idade, eu estava no jardim de infância, e fazia caretinhas. As crianças não queriam ficar peto de mim, pois diziam que eu estava fazendo “monstro” para assustá-las. Com o tempo foi piorando; na adolescência eu ficava balançando a cabeça como lagartixa, fazendo movimentos no estômago, chegava a vomitar. O pior tique era este do estômago, pois eu vomitava muito e fiquei muito magra.

A coprolalia é uma manifestação da ST que causa bastante constrangimento; dificilmente quem desconhece a doença vai imaginar que alguém está falando palavrões, por exemplo, involuntariamente. Você sofreu muito com a coprolalia?
VV: Sofri na adolescência, pois ninguém queria ser meu amigo, pensando que eu falava aquelas coisas porque queria. Eu chorava muito nas escadas da escola. As vezes sofria punições por isso, assim como suspensão e ameaça de ser expulsa.
A sua escolha pelo Direito e pela Psicologia teve alguma relação o fato de você ter Tourette? Independentemente disso, como essas duas profissões te ajudam no dia a dia com a doença?
VV: Sim, a minha escolha pela Psicologia teve tudo a ver com a ST. Queria entender o que se passava comigo, responder os meus porquês. O Direito também foi pensando em mim e em todo mundo. Sofri tanto sem ter direitos respeitados, que resolvi cursar a faculdade para um dia poder fazer valer a lei pra os pobres também, e poder punir o preconceito de alguma forma, pois isto dói muito. As duas profissões me ajudam bastante.
Os portadores de Tourette ainda sofrem muito preconceito. Fale um pouco sobre situações que te marcaram em decorrência da doença. Discriminações, bullying, ignorância, incompreensão…
VV: Minha vida social foi marcada por exclusão. Não tinha amigos, na escola todos me chamavam de dinossauro, “não é a mamãe”. Aos 13 anos, uma professora me jogou um copo de água na cara pensando que eu estava morrendo, e eu chorei muito. No cinema eu sempre era expulsa, cheguei a apanhar de um segurança, e ele disse que eu era uma malandra que só queria atrapalhar a vida dos outros. Isto teve uma dimensão psicológica muito grande para mim até anos atrás. Uma vez eu estava tão “zoada” que peguei um menino e enfiei a porrada nele, o colégio parou todo para ver. Eu batia nele e falava: “Você ainda vai me zoar?” E quando ele começou a chorar eu parei.
Em relação à cirurgia para tratamento da Tourette, como você tomou conhecimento dela? Há quantos anos você a fez? Como foi todo o processo desde que você decidiu fazê-la até o pós-operatório? Você ainda precisa tomar remédios ou os eletrodotos e o marcapasso são suficientes para controlar os tiques completamente? E quanto ao TOC e TDAH, também melhoraram depois da cirurgia?
VV: Aos 34 anos nenhuma medicação fazia mais efeito, então logo eu procurei um outro neurologista, pois já estava cansada de ser dopada com medicações. Consultei este médico, e ele tentou mais uma terapia medicamentosa. Não obtendo sucesso, ele disse que meu caso era cirúrgico e me falou do Dr. Osvaldo Vilela. Eu procurei na internet, vi o curriculum dele e me senti segura. Marquei a consulta, e a primeira coisa que pedi foi para ele me operar, mas ele disse que não era assim, que ele ainda iria tentar uma outra terapia medicamentosa. Nada surtiu efeito. Então ele me explicou tudo sobre a cirurgia, disse que eu não era obrigada a fazer, mas que esta poderia me dar muita qualidade de vida. Eu fiquei com raiva quando vi aquele procedimento quase ” franquistênico” e fui embora. 
Mas minha exclusão era muito grande, estava muito deprimida, afastada do trabalho, e só ficava dentro do quarto. Chorava e pedia pra morrer. Então disse para minha mãe que queria operar. A cirurgia era muito cara. Corremos atrás de todos os órgãos competentes, e não conseguimos nada. Num dia, meu pai vendo o meu sofrimento enorme, resolveu vender quase tudo o que tínhamos para pagar a cirurgia. Conversei com todas as pessoas que fizeram antes, e todas estavam muito bem. O André Bragantini me deu muita força nesse período, a mãe do Daniel Izar também. Enfim, o dinheiro apareceu e fui encarar a cirurgia.
O processo foi rápido: fiz o pré-operatório, internei numa sexta-feira e no sábado (26/06/2010) passei 15 horas no centro cirúrgico. Depois fui para a UTI, não porque tivesse dado algo errado, mas para ficar em observação durante as 12 primeiras horas. Nem dor senti. A cirurgia foi toda comigo acordada, pois de 30 em 30 min eles veem os reflexos. Na terça-feira, fui pra casa. 
Hoje, eu só tomo um remédio, o Cymblata de 60, para não ficar ansiosa. E quando não tomo, nem me lembro que tenho tiques. O TOC e o TDAH melhoraram visivelmente, eu não arranco mais cabelos, não tenho ritual nenhum e hoje consigo ler um livro com prazer e fixo bem as idéias.
Se todas as pessoas que têm Tourette pudessem ouvir/ler você, o que você diria para elas?
VV: Olha, se todas as pessoas pudessem me ouvir, eu diria a elas para nunca se acomodarem, lutar pelos seus direitos (que são muitos) e jamais sentir vergonha de ter Tourette; mostrar a cara para o mundo para que este os veja como uma pessoa qualquer, com direitos. Eu diria que eles também podem ser felizes.
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