Entrevista: Fred Pinheiro

*Natália Raposo

Um diagnóstico de Tourette, via de regra, sempre mobiliza as mães. É o que tenho percebido desde que passei a me envolver com essa causa. E no meio de tantas vozes de mães, uma voz se sobressai: é Fred Pinheiro. Por onde eu ando pesquisando sobre ST, nunca vejo pais tão engajados e dispostos a lutar não apenas por melhorias na qualidade de vida do próprio filho, mas na de todos os portadores de ST. Fred acabou se tornando um amigo, uma pessoa especial e um exemplo a ser seguido por muitos “pais de Tourette”.
Fred é pai do Derik, de 10 anos, diagnosticado com Tourette há um ano.

Há quanto tempo e com que idade seu filho Derick foi diagnosticado com Tourette? Antes do diagnóstico ele já manifestava tiques? Em caso afirmativo, há quanto tempo isso ocorria? Foi cogitado que ele tivesse outra doença que se manifeste na forma de tiques mas que não seja ST?
FP: Derick foi diagnosticado há um ano, através de um neurologista local que conhece a doença mas não a trata. Entretanto, Derick já manifestava alguns movimentos involuntários. Ele foi diagnosticado em uma entidade de tratamento neurológico daqui, chamada Instituto Neurológico de Rondônia, que, através de exames de eletroencefalograma, ressonância magnética e raio-x cranial diagnosticou que meu filho tinha apenas um tipo de MANIA que com o decorrer do tempo isso iria passar.
Quais foram os primeiros tiques que ele fez? Quanto tempo demorou entre o aparecimento dos tiques motores e dos vocais? Atualmente, quais são os principais tiques que ele faz?
FP: Os primeiros tiques que antecederam o diagnóstico foram jogadas dos cabelos para o lado, mexendo com a cabeça; isso até achavamos normal, porque o Derick tinha os cabelos compridos aos 6 anos de idade. Mais ou menos seis meses depois, vários tiques motores apareceram, e os vocálicos demoraram mais de um ano para se manifestar. Atualmente os tiques do Derick envolvem os vocais e os motores, como bater o pé forte no chão, copralalia, gritos entre outros que vêm e passam. Os tiques involuntários vão mudando conforme o dia a dia, ou seja, já percebemos que a ST tem suas fases, dias bons, outros nem tanto.
Quais foram as maiores dificuldades encontradas por você, enquanto pai, quando recebeu o diagnóstico de Tourette? E atualmente, quais dificuldades você ainda encontra?
FP: Quando o neurologista deu o diagnóstico da ST, eu já sabia que era esse o problema do meu filho, tendo em vista que eu fazia muitos filmes dele tendo crises ou fazendo os movimentos. Fui em busca de resposta na internet e descobri que meu filho sofria da síndrome, então fiz um relatório e juntamente com os filmes apresentei ao neurologista que entendeu que realmente aquilo que ele tinha era ST.  Porém, apesar de saber do problema, eu não queria aceitar aquela resposta como verdadeira, foi uma fase péssima da minha vida, sofri muito com o diagnóstico, entrei em depressão, emagreci 12 quilos, entrei em pânico, mas a fase passou e a aceitação, com o tempo, veio. Hoje, a maior dificuldade é o tratamento para meu filho, seja profissional ou medicamentoso. Onde moramos parece que a medicina parou no tempo, poucos profissionais se identificam no tratamento da ST, por isso vamos em busca de tratamento fora do nosso domicílio, em outro estado.
A sua força para lutar contra essa doença buscando tanto benefícios para o seu filho quanto para outros portadores de Tourette chama a atenção porque geralmente quem vemos nessa batalha são as mães. A que razão você credita a ausência dos pais nessa luta? Fale um pouco da importância do envolvimento da família no tratamento dos portadores de Tourette.
FP: Eu ainda me pergunto onde consegui e consigo tanta força para lutar contra a doença. Porém, nos deparamos com um fato: a vida não pára, e precisamos encará-la de frente apesar de todas as dificuldades. Estou nessa luta com todos e me importo com os portadores de Tourette; passa a ser um problema que eles têm, mas que também é nosso, da família. Os pais muitas vezes são ignorantes diante da situação; conheço casos assim, em que pais simplesmente ignoram a doença e tratam o filho como uma pessoa naturalmente transtornada. Até a aceitação do problema, que é a maior dificuldades para todos, a união, o carinho e principalmente o amor são as coisas simples e importantes para o portador de ST.
Sabemos que a ST nunca vem sozinha. Como o Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC), o Transtorno de déficite de atenção e hiperatividade (TDAH) e ansiedade se manifestam no Derick?
FP: No caso do Derick, o TOC não veio com muita intensidade, ou quase nenhuma. Já o TDAH não existe nele. Claro que um ou outro ainda podem surgir, não descarto mais nada na ST. A ansiedade veio muito forte devido à medicação que ele fez uso, Haldol e Olanzapina, que agiram no sistema. Ele sentia muita fome, engordou muito e teve crises de ansiedades, comia a todo instante. Enfim, era a medicação e seus efeitos.
Fale um pouco sobre como você vê a relação dos portadores de ST com os educadores e profissionais de saúde. Já teve ou tem problemas na escola do seu filho por conta da Tourette? Teve ou tem dificuldade de encontrar profissionais de saúde para tratá-lo?
FP: Não existe diferença entre educadores e médicos, ou seja, quase nenhum deles conhece a doença! Com relação a problemas na escola, sim, tivemos alguns momentos relacionados a bullying, então eu levei ao conhecimento da escola, em reuniões com educadores, psicopedagogos, psicólogos e a Diretoria da instituição; mostrei a doença, apresentei os vídeos do meu filho com crises e com seus tiques. Além disso, hoje fui obrigado a adquirir um plano de saúde para poder tratar o Derick fora do nosso domicílio, tendo em vista a pouca qualidade de profissionais conhecedores da ST aqui em Rondônia.
Sabemos que o preconceito em torno da ST ainda é muito grande. Por desconhecimento ou por maldade mesmo, as pessoas discriminam e estigmatizam os portadores de ST. Nesse sentido, você já passou por situações constrangedoras com o Derick? Como lidou com elas?
FP: Sim, já passamos por situações desse tipo, mas não as considero constrangedoras para mim e para meu filho, e sim para os que ficam incomodados com os tiques dele. Houve uma vez em que estávamos no shopping e enquanto aguardávamos os lanches, Derick pegou um cardápio e rodopiou encima da mesa com muita intensidade; ele fazia tiques e gritava constantemente.As pessoas olhavam e faziam comentários entre si. Mas, a partir do momento em que você, pai, passa a aceitar a ST como uma doença que provavelmente seu filho vai levar não se sabe se para sempre, mas certamente por muito tempo, o que menos importa são as pessoas ignorantes e imbecis que nos rodeiam.
Muitos portadores de Tourette buscam outras alternativas além de remédios e terapia: estudar outros idiomas, praticar esportes, aprender a tocar instrumentos musicais… No caso do Derick, ele se dedica a alguma atividade assim? Você vê melhoras nesses outros caminhos que não os fármacos?
FP: Essa é uma excelente pergunta. Depois que mantive contato com uma pessoa que mora no Chile, ele me ensinou como lidar com a síndrome, então vi que não só os fármacos são importantes para fazer com que a síndrome venha com menos intensidade. Quando meu filho fazia uso da medicação Olanzapina, percebemos que esse remédio, apesar de ter sido prescrito por uma profissional na área de Psiquiatria e conceituada em Goiânia, estava fazendo efeito contrário nele. Então conversei com minha esposa, e tomamos uma decisão que teve efeito imediato: suspendemos essa medicação e voltamos com Orap, o que melhorou em 70% as crises, os tiques e a ansiedade que gerava fome constante. E assim como fez essa pessoa do Chile, envolvi meu filho em atividades desportivas; hoje ele faz natação e aulas de capoeira, e também vai começar na aula de violão ou teclado. Assim esperamos, com o passar do tempo, que a síndrome venha a ser controlada não com fármacos, e sim com atividades físicas, esportivas ou musicais.

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google

Você está comentando utilizando sua conta Google. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s