Mais um capítulo sobre a Síndrome de Tourette

Penso que o portador de Tourette está na lama mesmo. Hoje acordei de quatro da manhã, e peguei o meu celular para ver se havia alguém acordado, para eu poder passar o tempo, para ver o sol raiar.

Imediatamente vi dois portadores de Tourette acordados.

Costumo dizer que conheço praticamente todos os ST do Brasil. Metade dos meus amigos das redes sociais são portadores dessa maldita doença. Estamos interligados, mas distantes de um entendimento que nos traga uma lei específica que nos beneficie.

Conversei uma hora com um deles. Ele estava trocando o dia pela noite. Com uma certa raridade, ele possui um diploma universitário. Falo em raridade, pois é raro um portador chegar ao terceiro grau.

Assim como eu, está desempregado, diga-se, nunca teve um emprego. O máximo que conseguiu passar foi passar um mês em um determinado emprego.

Logo depois o demitiam…

Falei para ele que estava gastando quase mil reais de medicações por mês, fora a consulta do psiquiatra que é mais 400.

Isso evidentemente cai na conta da minha mãe, e que Deus dê uma longa vida a ela.

Nos lamentamos, ou melhor, fizemos uma terapia, e depois que o dia estava raiando, desligamos.

Não quero desconsiderar as minhas habilidades. Ele achava que eu era bem de vida, pois era escritor, portanto tinha dinheiro. Fiz ele entender que ninguém sobrevive de vender livros.

Também sou músico. Mas igualmente é raro sobreviver de música.

Eu nunca tive uma oportunidade em uma grande empresa, assim como ele, assim como todos os portadores que eu conheço.

Tenho pensado muito em como conseguir uma aposentadoria, mesmo que seja com a ajuda de advogados.

O mundo já é cruel. O Brasil vive mergulhado em uma crise sem precedentes. Para um portador da Síndrome de Tourette o mundo é mais amargo do que se possa imaginar.

 Mas não abaixamos a guarda não. Somos guerreiros acima de tudo. O pacote da doença é vasto: TOC, déficit de atenção, hiperatividade, ansiedade generalizada. É um pacote de grego!

Os tiques são apenas a ponta do iceberg.

Preconceito, muito preconceito…

Dentro do seio familiar, o que magoa mais ainda!

Bola pra frente que estamos vivos e respirando…

Fé em Deus é a palavra de ordem!

5 comentários

  1. Meu filho, meu maior problema na vida é não poder morrer. Como você se sustentará? Quem pagará seus gastos com a saúde que custam tanto, bem como seu sustento de sobrevivência? Situação que também me adoece e rouba meu sono.
    Esperemos que, antes que me vá, encontremos a solução apropriada para este tão angustiante problema.
    Que Deus nos indique o caminho justo!

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  2. Não andeis cuidadosos da vossa vida pelo que haveis de comer ou beber, nem do vosso corpo pelo que haveis de vestir; não é a vida mais que o alimento, e o corpo mais que o vestido?
    Olhai para as aves do céu, que não semeiam, nem ceifam, nem ajuntam em celeiros, e vosso Pai celestial as alimenta; não valeis vós muito mais do que elas?
    Qual de vós, por mais ansioso que esteja, pode acrescentar um cúbito à sua estatura?
    Por que andais ansiosos pelo que haveis de vestir? Considerai como crescem os lírios do campo: eles não trabalham nem fiam,
    contudo vos digo que nem Salomão em toda a sua glória se vestiu como um deles.
    Se Deus, pois, assim veste a erva do campo, que hoje existe, e amanhã é lançada no forno, quanto mais a vós, homens de pouca fé?
    Assim não andeis ansiosos, dizendo: Que havemos de comer? ou: Que havemos de beber? ou: Com que nos havemos de vestir?
    (Pois os gentios é que procuram todas estas coisas); porque vosso Pai celestial sabe que precisais de todas elas.
    Mas buscai primeiramente o seu reino e a sua justiça, e todas estas coisas vos serão acrescentadas.
    Não andeis, pois, ansiosos pelo dia de amanhã, porque o dia de amanhã a si mesmo trará seu cuidado; ao dia bastam os seus próprios males.
    Mateus 6:25-34

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    • Muito bela a citaçao que você fez da Bíblia. Não só de pão vive o Homem. Mas como pideremos, nós, Mães, não nos preocuparmos com a subsistência e Vida de nossos filhos? Você é portadora dessa Síndrome ou similar? Tem algum filho que o seja? Palavras são belas de serem ditas, mas a verdade do dia-a-dia é muito mais cruel. Desculpe-me, mas jame alimentei demais de espiritualudade e de esperanças vãs. E ainda acredito em milagres. Mas como saberei se seremos dignos de tal? A Vida é concreta, e , apesar de sermos espíritos em um corpo material, esse corpo material precisa de comida, de educação, de saúde, de remédios terrenos para sobreviverem. Ainda não aprendi a andar sobre as águas como Jesus o fez. Sou humana, mortal, e me preocupo pela vida terrena de meu filho e da felicidade dele. O que será dele, quando minha vida terrena estiver cumprida? Não pisso deixar de me sentir responsável pir quem coloquei no Mundo. E dói muito, como me dói, vê-lo sofrer! Será que é muito difícil de se compreender

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  3. Meu filho Malloni tem 11 anos,ele tem ST e junto veio a Dislexia,Epilepsia Mioclonica e a síndrome de Irlem. Não é justo, sofro muito quando Malloni questiona porque ele nasceu assim, a resistência de tomar tantos remédios. Meu filho todos os meses tem consultas com o neuro, infectologista e pediatra, todas as quartas tem atendimento com uma neuropsicologa e a psicopedagoga(particular), o plano de saúde não cobre e no Estado nada funciona para as crianças que tem ST. Meu filho estuda em escola particular, pois sei muito bem como funciona a escola do Governo e da Prefeitura ele tem atendimento na sala multifulcional, ele já passou por momentos terríveis de tics e espasmo. Mas graças a Deus que está controlado, mesmo tendo plano de saúde, tenho gastos altos. Faço de tudo para ver meu filho bem ele é uma criança que adora participar de atividades físicas, adora contar piadas, gosta de dançar. Não deixo ele carregar esse peso sozinho, sei que a vida dele não vai ser fácil quando chegar na vida adulta, mas peço a Deus que eu tenha muitos e muitos anos de vida pela frente, para poder ajudar meu filho nessa jornada.

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    • Eu a compreendo muito bem. Aqui no Brasil a Associação que formaram foi dos profissionais que os tratam, não das mães dessas crianças. Somente nós conseguiríamos tentar uma Lei que os protegesse. Os psiquiatras e psicólogos só os tratam como cobaias de seus “trabalhos científicos “.

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