Arrumo algumas coisas, encontro fotos antigas. Nas imagens já desgastadas, vejo Giba, uma criança linda, com um olhar inocente e já carregando nas costas o peso tão angustiante da maldade humana, sentindo na pele e no olhar dos outros a dor das discriminações que ele jamais sofreria – creio eu – não tivesse sido sorteado na loteria da Síndrome de Tourette. Numa das fotos, ele aponta: “Foi nesse tempo que eu comecei a falar como um pato”. E eu me pego tentando imaginá-lo com aquela idade, aquela altura e aquele olhar das fotos fazendo todos os tiques complexos e elaborados. Confesso que por mais que eu tente, não consigo imaginar. Acho que inconscientemente evito reviver a dor daqueles tempos, ainda que nada daquilo tenha acontecido comigo e ainda que décadas atrás eu nem mesmo pudesse supor que existisse algo chamado Síndrome de Tourette.

Na minha cabeça – de quem não é portador de ST, nem mãe de portador (as mães, via de regra, são as que mais se envolvem com os problemas decorrentes da doença) – os tiques vocais são uma das partes mais complicadas da síndrome. Não dá para passar despercebido em locais públicos, por exemplo, gritando, falando palavrões, emitindo sons estranhos… E como a nossa sociedade tem a péssima mania de sempre culpar as vítimas, não é raro ouvir alguém dizer que as vocalizações são formas de chamar atenção ou são “tiração de onda” das pessoas com Tourette, sempre enfatizando que seriam tiques voluntários e controláveis. Entretanto, basta um pouco de sensibilidade (antes mesmo do conhecimento sobre) para saber que ninguém acha legal ser discriminado em determinados locais e/ou impedido de frequentá-los porque faz barulhos que incomodam outras pessoas.

Dois meses atrás, perguntei sobre a manifestação de tiques vocais para as pessoas do grupo Síndrome de Tourette, TOC e TDAH. Pelos relatos, percebi que os “fungados” e pigarros são os primeiros tiques vocais que aparecem; os gritos também me pareceram comuns. Um depoimento, em especial, me chamou atenção. Era da Virgínia, e ela dizia: 

“(Eu) Falava palavrão em meus discursos e era tão involuntário quem nem percebia, daí fui sendo deixada cada vez mais de lado. Apesar de falar coisas boas, produzir algo bom, estas coisas vinham ‘manchadas’ de palavrões. Uma vez, minha mãe pegou a bíblia e me disse leia isto: não desagradar ao teu Deus com palavras. Affff eu me sentia um monstro mesmo. Mas depois tudo foi ficando claro que não eram pecados.Eu tive TUDO pra nunca mais pisar o pé numa igreja,as minha fé é em Deus e nunca em pessoas. E foi assim, os gritos vieram e ficaram cada vez mais intensos, os grunhidos eram tão severos que eu as vezes eu ficava com a glote inchada e ia para o pronto socorro. Me casei aos 20 anos, a pessoa era até legal, mas depois ele tinha o dom de me deixar mais ansiosa do que eu já o era. Quase fui jogada num hospício por esta pessoa.”

Fiquei pensando até que ponto a ignorância e o desejo de permanecer no estado ignorante é capaz de prejudicar a vida de um portador de Tourette. E é aí que a história se torna ainda mais cruel, porque essas pessoas já tem sofrimentos naturais; incômodos constantes, lesões nos membros e cordas vocais devido aos tiques motores e fônicos… e, não bastasse isso tudo, ainda precisam lidar com exorcismos, deuses cristãos que não sabem o que é coprolalia, profissionais despreparados que creditam o fazer tiques a uma forma de chamar atenção, a problemas psicológicos etc e tal.

Moral da história: se você ouvir alguém fazendo tiques vocais, ainda que não desconfie se tratar de Tourette,   não fique olhando como se estivesse diante de um animal exótico. Aquela pessoa provavelmente já está constrangida o bastante para ainda ter que lidar com o seu olhar inquisidor.